“罕而不孤 因爱而生” ——中国罕见皮肤病泛发性脓疱型银屑病患者公益组织成立

      2022年2月26日，上海——在2022年国际罕见病日到来之际，国内罕见皮肤病领域患者公益组织——“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”正式在沪成立。这是我国首个为泛发性脓疱型银屑病（Generalized Pustular Psoriasis，简称GPP）患者设立的公益关爱组织，由蔻德罕见病中心和银屑病病友互助网联合发起，勃林格殷格翰公益支持，致力于从GPP患者的实际需求出发，构建集情感关怀、疾病科普、医患沟通、诊疗支持、完善保障体系等多方位于一体的公益性服务组织平台。

      复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华教授、浙江大学医学院附属第二医院皮肤科名誉主任郑敏教授、蔻德罕见病中心创始人黄如方先生、银屑病病友互助网创始人史星翔先生、“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”患者代表与众多GPP患友及其家属，以及上海卫生和健康发展研究中心代表、勃林格殷格翰企业代表等社会爱心人士共同见证了“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”患者组织的成立，并在大会现场分享了GPP疾病诊疗前沿信息，共同探讨提升GPP疾病诊疗水平及患者生存状态的有效路径，让全社会“听见”GPP患者的心声。

或可致命 泛发性脓疱型银屑病患者面临诊疗困局

      GPP是一种罕见却较为严重的皮肤疾病。据统计，在中国每100,000人中仅有1~2人患GPP¹。该病急性发作时，患者的皮肤会变红，并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱，出现发热、寒战和皮肤疼痛性病变的症状，严重时会引起器官衰竭和感染性并发症，甚至危及生命。GPP急性发作时，不光严重程度无法预测，其发作的时间同样难以捉摸。该疾病可能随时发作，持续数周，并需要数月才能痊愈，许多患者甚至在两次急性发作之间持续出现症状。

     “由于目前尚不清楚GPP的确切病因，也没有公认的诊疗标准，当前的治疗手段均缺乏深入和持久的疗效，患者面临着诊断难、治疗难的困境，”郑敏教授指出：“除了疾病对患者健康的影响以外，疾病诊疗困局也给患者带来了巨大影响。一旦患病，患者通常在心理、生理、社会关系和家庭负担等层面承受巨大的压力。”

     “我和患友们大都经历了漫长而曲折的求医过程，几经周折才得以确诊。确诊后又苦于缺乏有效的治疗方案，常常陷入孤立无援、心力交瘁的绝望处境，渴望得到来自社会各界的支持与帮助，”“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”代表刘女士谈到加入患者组织的初衷时表示，“我们成立患者组织，将广大患友团结起来，希望通过统一的渠道去发声、去沟通，和患友去共情、去鼓励；引入社会各界的关注和资源支持，共同破解诊断难、治疗难的困局。”

因爱而聚 赋能患者相伴同行

     2021年6月，在勃林格殷格翰的公益支持下，蔻德罕见病中心启动了中国泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者组织孵化项目。短短半年内，该项目已发展出了一个覆盖全国100多人的患者社群，并陆续开展了包括建设患者服务平台“GPP信息平台”微信公众号、举办首届中国GPP医患交流会等在内的患者支持活动，促进患友、医患深入交流沟通，助力临床医生了解患者的真实诉求，为改善GPP患者生存状态进行了积极探索，也为患者公益组织的成立创造了有利条件。

     “在社会各界的热切关注和大力支持下，‘银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心’因爱而生。患者组织以代表真善美和强大适应能力的银杏叶作为标志，寄托着社会各界对患者的美好祝福。”作为项目发起方，黄如方先生介绍，“‘银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心’不仅是患者的‘精神家园’，也将是患者的‘全能生活管家’，同时汇聚全社会更多资源和力量，为这一罕见的患者群体提供更加切实的帮助和支持。”

多方助力 共建GPP诊疗生态圈

     “近年来在GPP疾病领域的医学研究已经取得了较大进展，为该疾病的治疗带来了新的希望。除了治疗方案的创新，GPP诊疗格局的改变，还需要相关各方携手，从疾病诊断、社会保障等多方面推动，”徐金华教授表示，“作为医生，我们希望走近这些患者，倾听他们的心声，将最新的科学知识和临床诊疗方案带给他们。患者组织将成为我们贴近患者的一个桥梁，让我们更好地为他们服务，改善GPP诊疗环境，最终让患者有更高的生活质量。”

      勃林格殷格翰中国人用药品总经理董博文博士表示：“作为拥有百年历史的跨国药企，我们始终秉持以患者中心，着力打造更好的疾病诊疗生态系统。我们将目光投向GPP这一具有重大未尽临床需求的罕见病领域，不仅致力于疾病治疗方案的突破，也在探索涵盖AI疾病诊断、患者保障的全病程管理。今后，勃林格殷格翰将一如既往地支持GPP患者组织的发展壮大，携手临床专家、患者组织、政府及社会等多方力量，持续助力中国GPP医疗健康生态系统的建设，为GPP患者的罕见人生保驾护航！”

      据了解，“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”患者公益组织成立后，将定期开展GPP患教和医患交流活动，向社会公众宣传普及GPP疾病知识，推动GPP罕见皮肤病的诊疗及药物可及性，助力GPP患者尽快接受规范的治疗。“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”患者公益组织将和政府、医院、专家、药企等相关各方携手合作，共同突破GPP的诊疗困局，造福广大GPP患者，助享美好人生。

参考文献：

1.《我国泛发性脓疱型银屑病的患病率和疾病负担调查：一项基于全国2012-2016年城镇医疗保险数据的估算》，中华医学会第二十七次全国皮肤性病学学术年会，2021年6月.