与患同行 · 共创未来 | 勃林格殷格翰中国患者合作日于上海成功举办
2024年1月30日,“与患同行,共创未来”勃林格殷格翰中国患者合作日在上海成功举办。活动云集多位国内患者组织代表,倾听患者的真实诉求,围绕提升疾病认知、加速新药研发上市、推动政策倡导、提高患者体验等角度群策群力,以期为患者创造价值,从而真正实现患者赋能全生命周期健康管理。
勃林格殷格翰大中华区人药业务总经理陈星蓉女士表示:“勃林格殷格翰始终秉承‘以患者为中心’,致力于创新药物及疗法,服务于中国患者。我们和全球以及中国的患者组织有长期的合作历史,在药物全生命周期的深入协作领域有着丰富的实践经验。在未来,我们会继续践行‘以患者为中心’,不断推动与促进与患者组织的合作伙伴关系,在多个疾病领域持续探索创新赋能方案,推进国内疾病防治与管理水平的提升。”
从“度己”到“渡人”,众人拾柴化身希望纽带
患者组织作为患者及其家属发起并参与决策的非营利公益团体,自1995年至今,一直在不同疾病群体中发挥着关键作用。患者组织不仅是患友之间的信息交流平台,其中部分组织还会将信息整合病友故事、基于真实经验的治疗指南、最新临床研究、康复护理、政策指南等多种内容进行分发转化,为患者提供更多希望和参与临床治疗的机会。一些患者组织还与医生合作,通过合理筛选、编辑真实世界的数据,共同形成疾病的自然历程,为患者带来更好的治疗和支持。
北京病痛挑战基金会创始人、副理事长王奕鸥女士以自身经验进行了分享,基金会致力于通过社群服务、行业支持、社会倡导为罕见病患者解决切身难题,“以药品上市为例,如药品处于临床研究阶段,我们通过需求调研和认知调查,可以引导患者参与前期工作;药品上市之后,我们从提供最新药物信息、就医地图、全球及地区政策信息,到深度参与政策倡导、患者援助等方方面面,能够切实帮助患者应对挑战,持续发挥我们患者组织核心职能。”
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于细微见真章,积力所举加速新药研发上市
近年来在新药的研发过程中,患者的深度参与越来越受到广泛认可和高度关注,研究者通过与患者组织密切合作,纳入患者视角,进而提升临床试验设计。随着国家药审制度的改革和相关政策、指导原则的接连发布,临床试验数量迅速上涨,患者不再是被动者,已然成为新药研发参与者中的积极力量。然而在罕见疾病领域,由于患者少、疾病科学认知不足以及研发难度较大等问题,不少疾病存在高度未被满足的治疗需求。
对此,蔻德罕见病中心创始人、主任兼瑞鸥公益基金会联合创始人、秘书长黄如方先生表示:“在罕见病药物研发早期阶段是由患者组织或基金会驱动的,同时可以作为利益相关方的‘桥梁’,整合资源促进产学研合作,并推动政策制定。眼下国内本土患者组织相较国外同类组织还存在差距,主要因为行业对患者组织的能力和价值普遍存在偏见,但实际上,通过专业性强化以及更多社会层面支持,患者组织能够更充分地参与药物研发,最终让国内罕见病患者也能够病有所医、医有所药、药有所保、保有所得。”
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动之以情晓之以理,多管齐下推动政策倡导
创新研发带来的成果有目共睹,如何尽快使患者受益于这些创新成果转化带来的健康红利,一直是多方关注的热点话题。药物准入通常是一个漫长的过程,涉及多个政府部门,在此期间,患者组织需要根据实际情况不断调整拓展角色,包括开展数据登记与调研工作、强化患者发声声量等,主动深化其在药物准入期间的影响力。
北京新阳光慈善基金会创始人、理事长刘正琛先生就此表示:“新阳光不仅服务患者,赋能患者组织等基层医疗公益组织,也通过资助医学研究和医生培训、疾病负担和卫生技术评估报告等多元方式全面参与医学服务生态链,用系统化的方式为政策制定者提供高质量证据,从而助力药物准入和可及。希望未来能有更多社会各界的朋友加入我们的行动中,从而惠及更多患者,让爱洒满人间。”
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携手共建生态圈,优化患者服务体验
“以患者为中心”的生态圈建设,涉及的不仅仅是疾病的认知普及、诊断、治疗和预后,还包括创新药物的研发转化和可及性的提升,以及医疗保障制度的多元化、多层次制定。因此需要相关方紧密携手,开展深入协作,患者组织的存在无疑是其中浓墨重彩的一笔,通过患者组织的积极参与共建,生态圈能够为患者提供更全面、更个性化的医疗服务,最终推动医疗健康领域的长远发展和长足进步。
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